Kinder mit Muskeldystrophie

• Kann 15, 2024

Bevor ein Familienmitglied die Diagnose Muskeldystrophie hört, sind sich die meisten Menschen der vielen Arten von MD und anderen neuromuskulären Erkrankungen nicht bewusst.

Wie bei jeder Diagnose haben Familien unterschiedliche Emotionen, Bewältigungsweisen und Reaktionsstadien auf die Informationen. Was unsere Kinder am meisten brauchen, ist unsere Aufmerksamkeit, unser Humor und unsere Liebe und die Gewissheit, dass wir bei allem, was passiert, bei ihnen sein werden.

Es ist auch wichtig, Unterstützung, Ermutigung und Trost für uns selbst zu finden, einschließlich unseres Freundes- und Familienkreises sowie verwandter Geister, die wir in Elterngruppen, Krankenhäusern oder online treffen können, während wir gleichzeitig die Privatsphäre respektieren und die Wünsche des Kindes mit MD berücksichtigen.

Wenn bei Ihrem Kind Muskeldystrophie diagnostiziert wurde, finden Sie Informationen zu dem spezifischen Typ aus einer Liste von mindestens 40 neuromuskulären Erkrankungen, die auf der Website der Muscular Dystrophy Association beschrieben sind. Jedes Kind mit Muskeldystrophie ist ein einzigartiges Individuum, das es verdient, sein bestmögliches Leben zu führen, anerkannt und gefeiert zu werden und über alle Träume, Ziele oder Pläne nachdenken zu dürfen, die es sich vorstellen kann.

Die Muscular Dystrophy Association bietet Informationen zu Muskeldystrophien, Stoffwechselerkrankungen des Muskels, Erkrankungen der peripheren Nerven, entzündlichen Myopathien, Erkrankungen des neuromuskulären Übergangs, Myopathien aufgrund von Endrocrine-Abnormalitäten, anderen Myopathien und Motoneuronerkrankungen wie der spinalen Muskelatrophie.

Muscular Dystrophy Association - USA
//www.mdausa.org/disease/index.html

Häufig gestellte Fragen - FAQ
//mdausa.org/about/faq

Für vom Publikum aufgelistete Veröffentlichungen, einschließlich Krankheitshefte, Artikel des MDA Quest-Magazins, Kinderbücher und andere, siehe
MDA-Veröffentlichungen
//mdausa.org/publications

Spanische Übersetzungen von der Muscular Dystrophy Association
Fakten zu Broschüren:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

Suche nach Kinderwagen, Spaziergängern und Rollstühlen für Kinder von Pamela Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Artikel über spinale Muskelatrophie von Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, eine junge Frau mit Spinal Muscular Atrophy (SMA), war am Donnerstag, dem 31. Januar 2008, in der Fernsehserie CBS Guiding Light zu sehen. Die Episode Nr. 15350 finden Sie online unter: www.cbs.com/daytime/gl/

Website für Familien mit spinaler Muskelatrophie
Informationen zur spinalen Muskelatrophie, medizinische Beratung, aktuelle Forschung und Fakten
//www.fsma.org

Klicken Sie auf diesen Link, um UK-Ressourcen zu Muskeldystrophie zu finden

Notre Dame YouTube Video - Roboter-Rollstuhl
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Suchen Sie in Ihrer öffentlichen Bibliothek, in Ihrem örtlichen Buchladen, in Ihrer Elterngruppe oder in Ihrem Krankenhaus oder im Online-Händler nach Büchern über Muskeldystrophie, z. B. Das Kind mit Muskeldystrophie - Ein Leitfaden für Eltern.

Video-Anleitungen: Früherkennungszeichen der Duchenne Muskeldystrophie (Video von UPPMD) (Kann 2024).