Leben mit Spina Bifida

• April 28, 2024

Spina Bifida ist die am häufigsten auftretende Behinderung bei der Geburt in Amerika und betrifft 1.500 bis 2.000 der mehr als 4 Millionen Babys, die jedes Jahr im Land geboren werden. Menschen wie Sänger John Cougar Mellencamp, Rollstuhlfahrer Jean Driscoll und ich, Monica J. Foster, die behindert sind, führen ein normales Leben. Ursache ist ein Neuralrohrdefekt, der ein vollständiges Schließen der Wirbelsäule verhindert. Dieses Fehlen des Zusammenwirkens der Wirbelsäule tritt in den ersten Schwangerschaftswochen auf, wenn viele Frauen nicht einmal bemerken, dass sie schwanger sind.

Jeder Fall von Spina Bifida ist anders. Zum Beispiel wurde der Sänger John Cougar Mellencamp mit der am wenigsten behinderten Form Spina Bifida Occulta geboren. Einige Menschen sind von der Behinderung kaum betroffen. Andere sind in größerem Maße betroffen, je nachdem, wo sich die Wirbelsäule öffnet. In einigen schwerwiegenderen Fällen von Spina bifida können Babys einen Hydrozephalus entwickeln. Hydrocephalus ist, wenn es übermäßige Produktion von Wirbelsäule und Gehirnflüssigkeit gibt, die auf das Gehirn drückt. Hydrozephalus kann, wenn er nicht vorzeitig verhindert oder korrigiert wird, leichte bis bedeutende geistige Behinderungen verursachen.

Wenn jemand einen Hydrozephalus hat, braucht er höchstwahrscheinlich einen Shunt. Als ich in den frühen 1970er Jahren geboren wurde, haben die Ärzte einen Shunt hinter mein Ohr gesteckt. Ein Shunt ist ein Gerät, das überschüssige Flüssigkeit aus dem Gehirn und aus dem Körper abführt. Der Shunt bleibt vielleicht ein Leben lang, aber ich bin schließlich über meinen hinausgewachsen und er wurde entfernt. Es kommt auf die Person an. Shunts sind normalerweise nicht schmerzhaft, können aber eine Notwendigkeit sein, die Gehirnfunktion zu erhalten und den Tod zu verhindern

Menschen mit Spina bifida, insbesondere in schwerwiegenderen Formen, leiden möglicherweise unter (vollständigen oder teilweisen) Blasen- und Darmlähmungsproblemen, Latexallergien, sexuellen oder sterilen Problemen und manchmal unter Lernschwierigkeiten. Es gibt jedoch Geräte, Therapien und Protokolle, um die Auswirkungen von täglichen Funktionsstörungen zu verringern.

Ich habe eine Form von Spina bifida, die Myelomeningozele genannt wird. Meine Wirbelsäule war an der dritten und vierten Lendenwirbelsäule nicht um den unteren Rücken zusammengewachsen. Infolgedessen habe ich keine Kontrolle über meine Beine und benutze einen Rollstuhl ganztägig. In meinen frühen Jahren habe ich Beinstützen und Krücken verwendet, bevor ich mich im Alter von 20 Jahren bei einem Autowrack einen gebrochenen Arm zugezogen habe. Danach beschloss ich, den Rollstuhl in Teilzeit auf Vollzeit umzustellen, um mir das Leben zu erleichtern. Es war eine ganz persönliche Entscheidung im College, die für mich funktioniert hat.

Einige Menschen mit Spina bifida können laufen. Sie benutzen manchmal Stöcke, Krücken oder Gehhilfen. Als ich drei Jahre alt war und Krücken abschloss, benutzte ich zum ersten Mal eine Gehhilfe. In anderen Fällen benötigen sie möglicherweise einen Rollstuhl oder beides. In den meisten Fällen können Menschen mit Spina bifida ihren Oberkörper voll ausnutzen und sind sehr unabhängig. Sie werden zu dem, was sie im Leben sein wollen, basierend auf der Unterstützung, die sie um sich herum haben, um ihr vollstes Potenzial auszuschöpfen.

Menschen mit Spina bifida leben ein sehr erfülltes Leben. Ich kenne viele Menschen mit Behinderungen in verschiedenen Formen, und wir alle leben ein sehr reiches, arbeitsreiches Leben, gehen zur Schule, arbeiten, besitzen unsere eigenen Geschäfte, gehen miteinander aus, sind verheiratet und haben Kinder. Die Behinderung ist kein Albtraum. Alles hängt davon ab, wie Sie mit Ihrer Existenz im Allgemeinen umgehen. Haltung bedeutet viel für Ihren Erfolg mit der Behinderung zu leben.

Es ist schwierig, eine genaue Ursache für Spina bifida zu bestimmen. Eine Vielzahl von Faktoren spielt eine Rolle. Niemand weiß genau, was den vollständigen Verschluss der Neuralröhre stört und zu einer Fehlbildung führt. Wissenschaftler vermuten, dass genetische, Ernährungs- und Umweltfaktoren eine Rolle spielen. Insbesondere ich war über die Genetik Agent Orange ausgesetzt, dem Pestizid, das in Vietnam eingesetzt wurde.

Mein leiblicher Vater war ein Marine, der im Krieg diente und ausgesetzt war. Viele Spezialisten glauben, dass dies die Ursache für meine Spina Bifida ist. Forschungsstudien zeigen, dass eine unzureichende Aufnahme von Folsäure - einem häufigen B-Vitamin - in die Ernährung der Mutter ein Schlüsselfaktor für die Entstehung von Spina bifida und anderen Beeinträchtigungen der Neuralrohrentwicklung ist.

Pränatale Vitamine enthalten typischerweise Folsäure sowie andere Vitamine. Es ist auch wichtig, einer Frau viel Eiweiß und grünes Blattgemüse wie Spinat in die Ernährung zu geben, wenn sie schwanger werden möchte.

Neben der Fähigkeit von Kindern mit Spina Bifida, sich kennenzulernen und zusammenzuwachsen, ist es auch wichtig, dem Kind dabei zu helfen, sich in einer Welt zu entwickeln, in der die Mehrheit der Menschen keine Behinderung hat. Meine Eltern betonten, dass ich das Beste aus der Welt der Behinderungen und der Nichtbehinderungen habe, um ein abgerundetes Dasein und die Wertschätzung meiner Person zu führen. Davon bin ich sehr dankbar und ermutige auch Jugendliche und Familien, die von Spina Bifida betroffen sind, mit denen ich als Lebensberater zusammenarbeite. Ich ermutige auch Familien, deren Kind möglicherweise Lernschwierigkeiten hat, von Intelligenz auszugehen und mit dem Kind zu sprechen, um Sprache und soziale Fähigkeiten zu fördern.

Unterstützung und Aufklärung sind der Schlüssel. Recherchiere, suche Unterstützung. Es erwartet Sie ein erfülltes Leben.

Video-Anleitungen: Fixing Spina Bifida in the Womb (April 2024).